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ALBINI
L’albinismo oculo-cutaneo,
che si trasmette in maniera autosomica recessiva, è molto
frequente in Africa. In Tanzania, secondo le ultime stime, gli albini
sarebbero circa 50 mila (ma c’è chi parla di 170 mila);
in Nigeria cento ogni mille persone, mentre in Sudafrica uno ogni
8oo. Privi di pigmenti che li proteggano dai raggi del sole, essi
non hanno una vita facile. Vittime di superstizioni e di pregiudizi
ancestrali, in molte nazioni sono infatti considerati una maledizione
o un castigo per la famiglia, che si vergogna di loro. Isolati spesso
anche dagli altri vivono in uno stato di indigenza che li rende
diffidenti e alimenta una serie di miti negativi. La malattia, infatti,
viene spesso associata a una forma di possessione demoniaca o a
relazioni clandestine delle madri con i bianchi.
Secondo i dati raccolti dai ricercatori, la maggior parte degli
albini non possiede abiti per proteggersi a sufficienza; molti non
hanno neppure un copricapo. Quasi il 100% soffre colpi di calore;
l’85% presenta cheilite attinica (infiammazione delle labbra)
e il 55% cheratosi attinica (alterazione cutanea sotto forma di
proliferazione rilevata).
Nonostante questi e altri malesseri, tra loro non si è registrato
nessun melanoma.
Anticamente essi erano soppressi al momento della nascita, persuasi
che fossero posseduti da uno spirito cattivo e che avrebbero provocato
danni alla famiglia. In alcune nazioni, come lo Zimbabwe, si pensa
che gli albini adulti non muoiono, ma scompaiono misteriosamente.
Nel Camerun, per contrastare le discriminazioni è stata costituita
nel 1996 un’associazione per la loro difesa (ASMODISA), con
sede a Youndé. Essa ha fatto sapere che i musulmani seguitano
a uccidere gli albini alla nascita; la prova è che nel nord
del Paese, dove l’Islam è più radicato che nel
resto della nazione, non se ne vede nessuno. Un musulmano pare abbia
detto che “essi sono maledetti e possono trasmettere la maledizione
alla famiglia”.
Una campagna di educazione e un’assistenza medica mirata possono
migliorare le loro condizioni: è quanto si propone il Progetto
Albinos, presentato al Congresso Mondiale di dermatologia a Parigi,
organizzato da un’équipe di specialisti internazionali,
fra cui austriaci, svizzeri, americani e tanzaniani. Il Progetto
è stato concepito come mezzo per prevenire le complicazioni
e migliorare la qualità di vita degli albini in una vasta
regione del Kilimangiaro, dove ne vivono tremila. Oltre ad effettuare
analisi genetiche, si tenterà di fornire anche un’educazione
sanitaria ad hoc con consigli per la protezione solare e garantire
screening regolari e terapie delle lesioni cutanee pre-cancerose
e cancerose.
Nella prima fase sono già stati esaminati 364 pazienti.
Egidio Picucci
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